Нашему старшему сыну скоро 5 лет. В июне мы собираемся надуть много-много шариков, позвать гостей, заказать красивый торт… Обычный праздник для необычного ребенка.
Наш малыш особенный. И не только в том плане, что он самый лучший для нас. Мне стоило большого труда и смелости написать об этом, хотя это составляет часть моей ежедневной жизни уже скоро 2 года.
Данилка безумно красивый ребенок. Наверное, каждая мамочка скажет также про своего сына :) Каждый раз, когда я смотрю в его синие глаза, я тону в них. Его пшеничные волосы всегда пахнут ванилью. Его статные плечи сразу дают понять, что перед тобой маленький мужчина.
Внешне он ничем не отличается от сверстников – многих он даже выше на полголовы. Но когда подходишь к нему ближе, то видишь что что-то не так. Данилка пока не говорит. Точнее, он только-только начинает разговаривать. Также ему сложно устанавливать контакт с другим человеком – и глазной, и телесный.
До сих пор помню, как мы первый раз услышали это слово: «аутизм», как боль от этого пронзила мое сердце насквозь. Это так изменило всю мою жизнь и представления обо всем. И, несмотря на то, что это много чего дало мне и нам, я бы никому такого опыта не пожелала.
Диагнозы начались, когда ему исполнилось три года. До этого возраста – по мнению большинства врачей – ребенок имеет право не говорить. Но после трех — уже обязан. Нас многие успокаивали, что он заговорит вот-вот, что Эйнштейн заговорил в семь, что начнет Данька говорить сразу предложениями. Но вместо этого в нашу жизнь вошли новые термины – алалия, аутизм, лечение…
Я до сих пор помню этого обычного невролога в детском медицинском центре, которая после двух минут общения с ребенком – если это можно так назвать – сказала, что наш малыш глухой. Почему она так решила? Может быть, потому что он игнорировал ее отвратительный голос? Но за полчаса до этого он был у окулиста – и смирно просидел все процедуры. Может быть, просто окулист умеет общаться с детьми, а невролог нет?
Мы точно знали, что он слышит. Он прибегает на тихий звук песенки из мультика из другой комнаты – он точно слышит. Но тогда что не так?
Мы нашли специалиста, которому доверяли наши хорошие знакомые. И именно там – после 3 часов общения – прозвучало впервые слово «аутизм». Сказать, что это было громом среди ясного неба – значит не сказать ничего. Я не особо знала, что это такое, лечится ли это, какие последствия.
По возвращению домой я перелопатила кучу литературы, просмотрела несколько видео. Я помню бессонные ночи в поисках ответа и пути. Я помню, как я плакала на кухне и тихо молилась Господу. Мне больше всего хотелось понять, что происходит и что мне делать.
Я не переставала молиться много дней. Мы съездили все вместе к Ксении Блаженной, и я молилась и там. При этом я также искала материалы в книгах, интернете, у знакомых. Мне важно было найти ответы.
Ответы всегда приходят. Бог всегда указывает путь, если его об этом просят.
Первое, что вспомнилось – это книга Стивена Кови и история одного из его сыновей.
Суть в том, что один из его сыновей в какой-то момент времени начал регрессировать, у него начались проблемы с учебой, с вниманием. Ему стало очень сложно учиться. Оказалось, что это какое-то заболевание, которое начинает развиваться в определенном возрасте и постепенно сводит к нулю все умственные процессы организма. И это заболевание было не только наследственным, но и неизлечимым.
В этот момент папа и мама начали искать путь – они приглашали лучших врачей, покупали дорогостоящие лекарства. Но процесс не останавливался. Ребенка уже пришлось забрать из школы и обучать на дому.
И однажды Стивен «в вере и молитве» начал размышлять о том, для чего нужна эта ситуация, что можно и нужно сделать. Ответ пришел, как всегда, неожиданно. Он осознал, что все его дети являются предметом его гордости. И младший сын в этом отношении не оправдывал надежд родителей. Это ощущение внутри, что ребенок должен быть предметом гордости, мешало увидеть в нем Личность.
И тогда Стивен и его жена забрали детей из школы и уехали на Гавайи на год. Они жили в спокойном месте, очень много гуляли и общались со своими детьми. Учились принимать их такими, какие они есть. Учились получать удовольствие от общения с ними. Учились любить бескорыстно.
Прошел год. И болезнь ребенка «испарилась». Никто не понимал, куда именно она делась. И только Стивен и Сандра (его жена) знали ответ.
Первое, что я осознала в тот момент, что мое желание «чтобы он стал нормальным» — не только не поможет ребенку, но и сделает ему хуже. И мне нужно было увидеть его личность за всеми социальными стереотипами. Я начала учиться видеть своего сына таким, какой он есть.
И только недавно пришло понимание, что не все проблемы вызваны заболеванием. Ведь я привыкла все истерики списывать на его «особость». А ведь все дети устраивают концерты в определенном возрасте. И это важный этап. Так и мне важно было перестать везде видеть симптомы и диагнозы.
Потом начали находиться люди и книги. Чтобы перечислить всех, кто был с нами на этом пути, и кто до сих пор с нами – мне понадобится отдельный рекомендательный пост. И я обязательно напишу о каждом из тех, кто помог нам – своим участием или неучастием.
И появилось понимание тех причин, которые сыграли свою роль в судьбе малыша.
- Большинство специалистов сходились во мнении, что огромную роль сыграли прививки, сделанные нашему малышу по графику, несмотря на явные противопоказания и бурные реакции организма. И именно поэтому я против прививок. И Матвей у нас не получил за свою жизнь ни одного укола с вакциной.
- Также, безусловно, сказались напряжение, которое сопровождало меня всю беременность, сложные роды с нарушением естественного родового процесса, а также еще более сложные отношения между нами с Лешей в первый год жизни ребенка.
- Нельзя сбрасывать со счетов и родовые динамики, которые начали влиять на малыша, едва он появился на свет.
- Также наша неопытность в родительстве сыграла свою роль. Меня никто не учил ставить детям границы. В какой момент ограничения во благо, а в какой – наоборот. И для меня было открытием то, что вседозволенность мешает ребенку развиваться. Ведь чтобы расти, ему нужно опереться на родителей. А опереться можно только на нечто твердое.
- Важно еще и то, что зачем-то Данилке нужен именно такой путь – и это его судьба. Это те уроки, через которые все мы обязательно должны были пройти.
Конечно, наверняка есть еще что-то, и это что-то может быть не менее важным. В точке здесь и сейчас я могу пока этого не понимать, но это не значит, что оно не существует.
За это время нам ставили еще несколько десятков диагнозов. Точно сказать, что происходит с ребенком не смог никто. Сейчас они называют это состояние сенсомоторной алалией. И сейчас я понимаю, что диагноз – не самая важная вещь. Важно понимать, что не что-то не так, и найти верный путь. Диагнозы иногда этому только мешают. Можно всю жизнь бегать за названием болезни. А можно эти силы потратить на поиски пути к Здоровью.
Тем более в случае с аутизмом, где никто не понимает причины состояния ребенка. Сейчас я понимаю, что здесь накладывается очень много факторов, которые сплетаются в тугой клубочек. Очень сложно найти конец – чтобы начать распутывать. И процесс получается не таким быстрым, как хочется. Просто проблемы снимаются, как капустные листья – по одной, обнажая новые просторы для работы.
Так было и с Данилом. Мы снимали листик за листиком, при этом открывались новые проблемы и новые возможности.
За эти полтора года мы прошли огромный путь. Наш малыш научился столькому, что я не сумею в одном посте записать все:
- Научился ходить в туалет туда, куда нужно. Более того, он давно уже просится, когда хочет в туалет, и все дела делает сам.
- Научился одеваться сам. Полтора года назад у нас был такой Маугли, которого невозможно было одеть. Сейчас он сам выбирает себе одежду и сам ее надевает. Сложности пока только с пуговицами, шнурками и перчатками
- Научился ходить пешком на улице. Раньше мы везде его носили на руках. Несмотря на то, что мальчик весил 15 кг. И процесс отучения от рук на улице был, пожалуй, самым мучительным и долгим. К тому моменту мы уже знали, что скоро у нас появится второй малыш, и носить на руках их обоих будет нереально. Сейчас он ходит сам – за руку. И только когда совсем устает идти – просит взять его на руки.
- Научился повторять слова, которые слышит. С этим еще есть проблемы, т.к. все говорит о том, что у Данила есть проблемы с сенсорикой – и все входящие звуки воспринимаются им искаженными. Но он уже может ответить, как его зовут, как фамилия, сколько лет, как зовут маму-папу-брата.
- Начал ходить в детский сад. Мы ходим в замечательный садик – Адаин Ло на Моховой. В нем есть разные ребятишки – и здоровые, и с особенностями. Но то, что Даня ходит в него с удовольствием ежедневно по 5 часов – это огромная победа.
- Научился играть в сюжетно-ролевые игры, а также строить домики, башенки, заправочные станции из конструкторов, собирать паззлы,
- Мы уже ходим в цирк, в этом году были на трех елках. Конечно, полное представление высидеть пока еще сложно. Но полтора часа в цирке, час в кукольном театре и полтора часа на Смешариках – он смог:) И после цирка даже сказал, что ему больше всего понравились лошадки.
- Данька выучил одно стихотворение вместе с логопедом – сказать, что мы танцевали при этом – ничего не сказать:)
- Он выучил все буквы и цифры до 20, собирает из букв слова (Особенно поразил нас «Гастроном 811» — который находится по дороге в садик и прочно отложился в сознании ребенка :) )
- Он научился рисовать рыбок, снеговиков, вагоны, солнышко – и у нас дома уже работает первая выставка
У нас есть еще куда стремиться – фразовая речь еще только в зачатке – хотя под давлением общественности, Даня уже выучил «Дай Фон» — что означает : «Дай Айфон». Уж больно стимул огромен – пришлось пойти на сделку с совестью.
Безумно много дало Даньке рождение братика. Я знаю, что многие родители «особят» боятся рожать снова. Боятся повторения ситуации. Боятся, что не смогут уделять старшему нужное внимание. Боятся за маленького… Мы тоже в какой-то момент переживали. А сейчас я вижу, как много дает Данилу наличие брата. И как любит Даньку Матвей:)
Данилка начал понимать, что существуют не только его вещи, но и вещи других людей. Он начал осознавать границы и собственность. Также он теперь понимает разницу между «живое» и «неживое». Он учится взаимодействовать, играть, делиться, проявлять нежность, рассчитывать свои силы, считывать эмоции других людей..
А еще он постоянно вместе с взрослением брата отыгрывает свои детские ситуации. Так, например, сейчас он спит в Матюшиной кровати (благо, сам хозяин отказывается в ней спать). Пробует снова соски, бутылки, слинги….
Матвей же постоянно дарит ему свою любовь – смотрит на него своими огромными восторженными глазами, повторяет за ним, стремится к нему в каждое мгновение. И помогает ему ставить границы своими возмущенными криками – если Данька отбирает у него игрушки. Или если обнимает слишком сильно.
У Данилки пока еще также много стереотипов, и скорость стереотипирования остается высокой. Все также еще пока трудно долго концентрировать внимание и сидеть за столом – пока рекорд порядка 25 минут.
Но мы и не останавливаемся. Мы идем вперед. С верой и молитвой. И с Божьей помощью мы продолжаем бороться за нашего любимого малыша.
Как-то мы с Лешей смотрели ролик о том, как папа помог сыну осуществить мечту. Он сделал своего парализованного ребенка участником соревнований по троеборью. Он нес сына на плечах в беге, крутил педали совместного велосипеда, а когда плыл, то вез за собой байдарку с мальчиком. И глаза ребенка сияли от счастья. Папа смог подарить ему ощущение участия в соревнованиях, победы над собой. Это был самый лучший подарок.
И я уверена, что мы тоже сможем. Я в это верю. И я об этом молюсь.