Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:
- Это не лечится
- Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
- Это безнадежно
- Дальше будет только хуже
- Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
- Отдайте его в спецшколу, спец-интернат
Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.
И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.
Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.
За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.
Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.
Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.
Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное – это то, что чудо случилось.
И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так – статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.
Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения – это посильная цель для работы.
Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?
Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что – с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.
Если же ваш ребенок сотрудничает с вами – хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком – это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.
Сенсорные проблемы – это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств – глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.
А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?
Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.
Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру – и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте – скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.
Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи – это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?
Сколько ни копайся в причинах – ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями – например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками – с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.
Не нужно слепо верить врачам. Аутизм – это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать – гарантий нет, это неизлечимо.
Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способны вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.
Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:
«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»
Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились – все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз – а ребенок другой, я понимаю – вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.
Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите – никто не поверит. Если вы не поможете – никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.
Ольга Валяева – valyaeva.ru
